L'amore e gli amici fanno miracoli

Vi riporto, qui di seguito, lo splendido messaggio che in un video un malato di Sla ha trasmesso attraverso un sintetizzatore vocale. Il titolo del filmato (si può trovare anche on line) è 'Chi mi ama mi segua'.

Buongiorno a tuti, mi chiamo Salvatore Usala, felicemente spostato da quasi 34 anni, da circa 5 ho un'amante di nome Sla, mia moglie non gradiva ma dopo ci ha fatto l'abitudine. La malattia è una costante ricerca che accompagna l'umanità. Ho l'onore di avere la Sla. Dico onore perchè nella vita si ha una sola certezza, la morte, ebbene se devo morire prima o poi considero un'esperienza umana e emotiva e di riscoperta dei valori della vita convivere con la Sla. Non voglio dire che se domani guarisco sono scontento. Pur essendo una malattia inguaribile non è incurabile.

Tracheotomia, mobilitazione minima, C'è bisogno di una persona 24 ore su 24. La cura e il supporto domiciliare e la soluzione ideale in quanto il contorno familiare è la panacea a molti problemi che possono minare una minima qualità di vita. La malattia mi ha tolto tanto ma non la voglia di vivere. Da circa 5 mesi ho un comunicatore oculare che mi consente di fare quasi tutto, scrivere, parlare e conversare, internet e posta elettronica, gestione conto corrente, utilizzo dei programmi più comuni, ultimamente ho messo su una mailing list SLASARDEGNA su yahoo. Lo scopo principale è di avere in rete un processo di auto mutuo aiuto coinvolgendo tutti, malati, familiari, amici, specialisti che si offrono per consulenze specifiche. Un altro aspetto fondamentale, il più importante della cura della persona, sono i rapporti umani., Non esiste cura o computer che possano sostituire il calore umano in tutte le manifestazioni: affetto, amore, sguardi, complicità, carezze, coccole, sguardi tenerezza  e solo tutte quelle manifestazioni che solo i tuoi cari ti possono dare. Parla del bel raporto, umano, con medici e infermieri. Anche ogni lora manovra, anche invasiva, è accompagnata da un sorriso. Bisogna lavorare ancora tanto perchè un domani la voglia di vivere prevalga sulla disperazione con un ritorno anche economico sociale di grande rilevanza, le lungo degenze in rianimazione costano alla collettività tanto in termini economici e riducono alla stregua di animali in gabbia i malati. La nostra opulenta società non può non mettere in cima alle priorità l'essere umano con la sua dignità, le sue debolezze e i suoi bisogni curando certamente le giuste esigenze dei bilanci senza trascurare i livelli minimi di assistenza fisica e spicologica.